私は脊髄小脳変性症（SCD）という難病です。
SCDは小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消失していく病気で、運動失調を主症状とする神経変性疾患の総称で、難病指定されている、現在の医学では治る見込みのない病気です。
脊髄小脳変性症には孤発性と遺伝性があって、私は遺伝性の中で、SCA3 と診断されました。（リピート数72なのでⅢ型です）
父、伯父、祖母が同じ病気で亡くなっています。
症状は歩き方がぎこちない、ふらつく、眼振、軽い構音障害、軽い嚥下障害があります。
あと、手摺りがないと階段の昇り降りが怖いです。
日常生活の中で一番辛いのは、動かずにただ立っていることです。
会社の朝礼とか、駅のホームで電車を待っている時、バランスを取ろうと必死でひどい時は足がガクガクします。
すごく疲れます。
だから、朝礼と、電車に乗る時は杖が必要です。
現在は難病申請が通り、タルチレリンOD錠5mg（セレジストのジェネリック）を服用、2ヶ月に1度病院（国立精神・神経医療研究センター病院）に通っています。
ある程度症状が進んでからは、良くも悪くもならずという感じです。
